Om kvinder, mænd og børn

Tanker om læreren, der får kræft

In Uncategorized on september 10, 2017 at 15:01

At dele en historie

Det her, det er et indlæg, jeg har tænkt over at skrive i et helt år. Det ligger på kanten af det fokus bloggen har -og på den anden side er det lige DET bloggen handler om: Min hverdag i klassen, med alt hvad det indebærer.

Jeg har mest været nervøs for om det havde nogen interesse, og om det egentlig var for lille en del af jer læsere, der kunne bruge det. Men hvis bare én kan bruge det, så er mit job gjort. Med hver tredje der får kræft er der andre skolelærere med spørgsmål om hvordan man håndterer det på jobbet.

 

Jeg vil gerne dele lidt tanker om hvad man kan sige til sine elever, når man får kræft, og hvordan jeg håndterede forløbet. Jeg har også et par gode råd, som du måske kan bruge eller dele til en kollega.

 

At få kræft

For et år siden fik jeg modermærkekræft i højre arm. Jeg fik fjernet et modermærke, der var begyndt at klø. Et lille umiddelbart uskyldigt mærke med en ekstra (og ny!) prik i. Det var bare omkring 1 cm stort.

 

Mærket blev fjernet, jeg blev syet, fik plaster på og armen blev blå. Jeg var på intet tidspunkt nervøs.

Alle eleverne så selvfølgelig armen og spurgte ind til det. Jeg fortalte roligt, at det var et modermærke, der var blevet fjernet for en sikkerheds skyld. Oftest havde jeg korte ærmer på, så de kunne se armen og passe lidt på den. Ellers er sådan en øm arm noget i risikozonen blandt krammende 3. klasser.

Der gik nogle uge og svaret kom chokerende en mandag eftermiddag: “Du har modermærkekræft”.

Så hvad gjorde jeg?

 

De første handlinger

Det første jeg gjorde var at:

  • Dele det med venner og familie
  • Fortælle det til min ledelse
  • Fortælle det til et par få kollegaer
  • Bestille tid hos en psykolog

Det gjorde jeg fordi, jeg havde brug for at alle tæt på kendte historien, fordi jeg havde brug for min ledelses opbakning og fordi jeg havde brug for at arbejdsdagen var så normal som muligt. Altså ingen udmelding til kollegaer, elever og forældre i starten, da jeg lige skulle finde ben at stå på og finde ud af hvad forløbet var.

Da jeg efter næste operation og prøvesvar fik at vide, at kræften havde spredt sig til lymfekirtlerne talte jeg med eleverne og sendte jeg besked ud til alle kollegaer.

 

Beskeden til elever og forældre

Det aller, aller vigtigste, når det gælder børn og livstruende sygdomme er at give tryghed, vise du har overblikket og være rolig.

Jeg tog en snak med mine elever, som forløb nogenlunde sådan her:

 

Jeg har noget, jeg skal fortælle jer. Som I ved, har fået fjernet et modermærke. Det var godt, det blev fjernet, for lægerne fandt kræft i det. Nu skal de også fjerne nogle kirtler i armhulen for at være sikker på at få det hele væk.

Jeg skal opereres og vil være væk nogle uger, da armen skal holdes i ro. Jeg er meget tryg og rolig, og de er vant til at fjerne modermærkekræft.

 

Børnene spurgte en del ind, og jeg svarede på alt. Roligt, kærligt og åbent. Da de spurgte ind til hvad kræft egentlig er, følte jeg faktisk, at jeg mangle ord. Jeg forstår næsten ikke selv hvad kræft er. Og hvordan forklarer man det til børn i 3. klasse. De kender alle sammen ordet kræft -og flere elever har familiemedlemmer, der er døde af kræft.

Jeg forklarede det nogenlunde sådan her:

 

I kroppen har vi bitte små celler, som kroppen er opbygget af. De skal være der. Men nogle gange begynder de at dele sig for meget og ender med at fylde alt for meget. Forestil jeg majskorn. De fylder ikke meget i posen, men hvis de popper, fylder de helt vildt meget. Og så er der altså ikke rigtig plads. Så vi fjerne kræften, så den ikke overtager pladsen for de vigtige organer i kroppen. Sådan en omgang popcorn fylder altså ret meget.

 

Jeg ved sgu ikke om der er en læge, der kommer efter mig efter den lalleglade forklaring med popcorn. Den kom spontant til mig, og den virkede af to grunde:

  1. Fordi det giver et billede af at har ekspanderet vildt og “noget fylder mere”.
  2. Fordi det giver smil på læben og gør det mindre dramatisk.

Børnenes oplevelse, da de gik hjem den dag var, at jeg lige havde fået fjernet lidt kræft, at jeg nok var rask og at der bare var lidt “sikkerhedsoperation” tilbage. Jeg oplevede dem meget ubekymrede.

Det var meget vigtigt for mig at tale med eleverne INDEN forældrene fik beskeden. Forældrene kan ikke give samme ro som mig. De ved ikke hvordan jeg har det. De bliver selv nervøse. Alle mennesker bliver påvirkede og revet med, når de hører nogen har kræft.

Flere forældre fortalte efterfølgende, at de var overraskede over HVOR rolige deres børn var. Og så er min mission lykkes. Uro og utryghed har ingen børn brug for eller gavn af.

 

Til forældrene skrev jeg:

 

Kære forældre.

Desværre er jeg nødt til at give en lidt ærgerlig besked, som jeg håber, I kan dele med jeres børn på den mest skånsomme måde. Jeg har talt med eleverne i dag på en meget positiv måde, og der var kun interesserede spørgsmål og rolige børn.

I slutningen af april fik jeg konstateret modermærkekræft i et modermærke på højre overarm.

Jeg blev hurtigt opereret igen og fjernet et større område omkring det oprindelige modermærke samt de to nærmeste lymfekirtler –da kræften kan sprede sig til lymfesystemet.

Onsdag den 18. maj fik jeg svar på vævsprøven, og de kunne konstatere, at der var (meget lidt!) kræft i den ene lymfekirtel.

Jeg skal nu indlægges i en uge og have fjernet samtlige lymfekirtler under højre armhule og drænet lymfevæske. I de første fire uger skal armen holdes helt i ro.

Det betyder i første omgang en sygemelding fra skolen. Som udgangspunkt sættes der én fast vikar på i mine timer. Jeg regner bestemt med at være tilbage inden sommerferien, og under alle omstændigheder kommer jeg på besøg.

 

Der vil naturligt være spørgsmål fra jeres børn. Det vigtigste er, at de får ro og tryghed. Det her er IKKE en dødsdom. Det er en alvorlig sygdom, som lægerne lige ved, hvad de skal gøre ved.

Når I taler med dem hjemme og Anne Sofie på skolen er det godt at have fokus på at bruge enkle ord, som de forstår og holde det udramatisk. Der kan måske også være brug for at tale om deres tanker og følelser.

Flere har jo naturligt nok også været igennem det med familiemedlemmer. Det kan være godt at huske, at alle forløb og historier er individuelle og forskellige.

Jeg glæder mig til at se jer snart igen.

Hilsen Josefine.

 

Eleverne lavede de fineste hilsener, breve, taler, videoer, Sways og snapchats til mig. Det var meget, meget rørende. Og da jeg også havde fødselsdag midt i det hele gav de den ekstra gas.

Jeg var vitterligt rørt til tårer.

 

Tiden efter

Jeg skulle heldigvis ikke have kemo, og det har gjort mit forløb noget lettere i forhold til min fysiske tilstand. Psykisk tager det længere tid. Her et år efter er første gang, hvor jeg begynder at være mig selv igen. Overskuddet har ikke været som det plejer, og det har jeg kunnet mærke i forhold til min arbejdsindsats. Jeg har måske ikke haft gang i så mange projekter, jeg har blogget mindre og tænkt færre nye ting ind i undervisningen.

Jeg tror, det er vigtigt, at man lige får kigget sin ledelse og team i øjnene og talt lidt om, at der i en periode er en større sårbarhed og lidt nedsat drivkraft.

Jeg kunne i høj grad mærke at svære samtaler, konflikter og lignende ikke lige var det bedste for mig. Jeg følte mig bare lidt for sårbar til at håndtere det.

For mig kom reaktionen på forløbet efter ca. fire måneder fra raskmeldingen. Det skal man lige være forberedt på. At der godt kan psykisk reaktion langt senere. Jeg blev ikke sygemeldt, men jeg havde brug for ekstra support, opmuntring, støtte, gode arbejdsopgave, positiv stemning og lignende.

 

 

Tre gode råd

1.

Hvis du er sygemeldt, så bliv hjemme og hop af Intra. Kom evt. forbi klassen på besøg, hvis der er overskud til det.

 

2.

Ring til en psykolog. Måske har du gratis psykologhjælp gennem din ansætttelse. Det tror jeg de fleste har.

 

3.

Kommuniker roligt og positivt til eleverne, så de ikke bliver bange. Lad dem stille masser af spørgsmål. Det er ok at svare “at det er privat”. Der er forskel på at være personlig og privat.

 

Og kender du en med kræft, så får du 10 gode råd her:

 

 

GemGem

Reklamer

For et år siden og nu

In Sygdom on maj 19, 2017 at 07:02

“Bare rolig. Der var ikke noget!” sagde lægen for et år siden – endda inden vi nåede at sætte os ned.

Vi græd og krammede. Jeg lo. “Åh, vi var så nervøse i ventetiden.” “Nej, det er der ingen grund til”, sagde lægen. Vi lo mere. Vi satte os. Jeg var et stort lettet smil. Pyha.

“Shit!” udbryder lægen.

Ordet du bare ikke vil høre, når hun sidder med dit prøvesvar, og du er nyopereret for modermærkekræft. Jeg stivner. Helt.

“Der er fundet kræft spredt til lymfekirtlerne.”

Jeg glor ud i luften resten af tiden og hører intet.

Nu er lymfekirtlerne væk -sammen med kræften. Lymfevæsken er forvirret og samler sig under armen. Så vi taper i ynkeligt forsøg på at gøre bare noget.

 

Læs om forløbet med at være i limbo med kræft.

 

Læs om hvordan jeg snød for at få min henvisning til lymfødemklinikken.

Da jeg snød systemet og fik min behandling

In Sygdom on maj 9, 2017 at 15:50

Det er et år siden

Et år siden lægen sagde: “Vi har fundet modermærkekræft.” Et år siden jeg blev opereret tre gange. Et år siden de fjernede 20 lymfekirtler under højre arm. Og et år siden min højre side af overkroppen blev stor, tyk, væskefyldt, kløende og generende.

Det her er historien om, hvordan jeg gennem et år blev overset af læger og mine symptomer slået hen. Det er historien om fejlbehandling. Det er desværre også historien om hvordan, jeg med lidt snyd kom videre i systemet.

 

Arret i armhulen

Vi starter i maj 2016, hvor jeg bliver opereret for modermærkekræft i højre arm.

Du kan læse mere om at danse limbo med kræft her.

De fjerner først to lymfekirtler i armhulen. De finder kræft. De fjerner tyve lymfekirtler. Jeg er kræftfri.

Jeg går til fysioterapi. Laver øvelser. Får armen roligt i bevægelse igen. Under armhulen er huden og vævet tykt og tungt. Jeg kigger undrende på det. Hvad sker der? Hvad er det? Det skal vel ikke se sådan ud?

Jeg venter lidt. Jeg kigger på det igen. Jeg læser om lymfødem, som er en almindelig lidelse at få efter fjernelse af lymfekirtler.

Jeg bladrer i folderen om lymfødem og læser:

Lymfødem kan opstå i alle kroppens dele.

Nåh, for den da. Jeg har da vist lymfødem. Jeg mærker den tunge og meget ubehagelige følelse i overkroppen, under armen og ud i brystet.

Jeg husker, hvad en fysioterapeut sagde:

Det er vigtigt at reagere hurtigt ved lymfødem.

Jeg ringer straks til hospitalet: “Jeg har fået lymfødem.” De giver mig en tid med det samme.

Jeg er så lettet. Det er sommer. Solen skinner. Jeg har reageret hurtigt. Vi kan begrænse det der lymfødem.

 

Første afvisning

Jeg møder op på hospitalet. Lægen kigger meget kort på mig: “Der er jo slet ikke noget:”

Jeg synker. Næsten helt ned i gulvet. “Jam… men, altså …” Jeg rører ved lymfødemet under armen. “Det er jo ret tykt”. Lægen kigger på armen: “Du har ikke lymfødem i armen.”

Nej, ikke i armen. UNDER armen. Jeg peger på den højre side af min overkrop. “Det går også ud i brystet”, siger jeg.

Hun kigger på mine bryster. “Det er ikke så smart ikke at have bh på.”

Nåh!?! Jeg kigger lidt forundret på hende. Jeg har ikke haft på bh siden operationen. JEG.KAN.NEMLIG.IKKE. Det gør rigtig ondt.

“Tag en sportsbh på”, siger hun og sender mig ud af døren. Der er ikke mere at gøre. Jeg er helt paf. Jeg kender min krop. Jeg ved den er gal. Og jeg kan da ikke gå rundt med den bule under armen. Og jeg kan ikke have bh på.

Jeg går trofast hjem og tage en sportsbh på. Efter få timer føles det som elastikken borer sig ind i kroppen og over kanten oppe mod armhulen er bulen blev til en slags varm, hævet pølse. En kæmpe bh-delle. Not nice.

Sportsbh’en gør det meget værre. Den holder på væsken, som ikke kan følge tyngdekraften og løbe ned og videre i kroppen. Jeg forstår ikke rigtig noget. Kan det virkelig være sådan?

 

Jeg har bøjlebh på om morgenen og tager den af hurtigst muligt hjemme. På de slemme dage ryger den af i løbet af arbejdsdagen. I weekenden bor jeg i onesie uden bh.

Der går tre måneder. Jeg kommer til tjek igen. Der bliver ikke gjort noget, ved mit lymfødem. Jeg overlever af uforklarlige årsager i det.

 

Smerter

Der går tre måneder jeg er på randen til at blive sindssyg. Det gør så ondt, så ondt i mit lymfødem. Jeg har konstant tøjkrise. Jeg kan ikke have noget på.

Den store lymfødembule under armen skifter mellem at være noget jeg kort glemmer, til at være en kæmpe belastning. Tung, varm og hævet. Den er som en sten i skoen, som jeg konstant kan mærke for hvert skridt. Og jeg kan ikke tage skoen af.

Jeg er til tjek igen. Mit lymfødem bliver kaldt “lidt hævelse”. Jeg er top frustreret. Jeg magter ikke at bruge energi på det og er bare så lykkelig, så lykkelig, fordi skanning viser jeg ikke har kræft.

De næste tre måneder chrasher jeg helt. Jeg er ved at blive skingrende sindssyg af mit lymfødem. Det generer. Jeg kan ikke holde ud at have bh på. Jeg kan ikke holde ud ikke at have bh på.

Jeg føler mig kørt over. Min kæmpe tillid til mig selv og min inuition har lidt et voldsomt knæk. Jeg VED jo, det er noget galt.

Jeg googler igen alt om lymfødem. Jeg google på engelsk. Jeg læser alt. Jeg opdager igen, hvor vigtigt det er at handle hurtigt, for at det ikke spreder sig yderligere. Jeg opdager hvor udbredt det er.

Jeg ser toppe, bh’er, indlæg -alverdens hjælpemidler til at lindre. Jeg læser om behandlinger.

Jeg tropper op til tjek igen. Jeg er fyldt med styrke på ny. Jeg går målrettet ind til lægen. Jeg viser mit lymfødem. Jeg peger, forklarer og fortæller om symptomerne.

Lægen slår det hen.

Jeg bliver igen bittelille. “Jam… Men jeg vil gerne have noget behandling.”

Lægen forsikrer mig, at hun ved noget. “Syv år!”, siger hun. Syv år har hun været der. Hun har aldrig set det. “Det er der ikke noget at gøre ved”, siger hun.

Jeg føler, jeg er både i knæ og på knæ. Tigger og beder. Kan jeg ikke bare få en henvisning til lymfødemklinikken, så de kan kigge på det?

Lægen trækker på det. Hun ringer til en overlæge. Jeg krydser fingre og beder en bøn.

“Tjaaa”, hun trækker på det. “Noget fysioterapi kan ikke skade”, siger hun. Jeg er på grådens rand. Jeg skal fucking ikke have fysioterapi. Jeg skal have lymfødemterapi. Nu!

Jeg føler jeg har bedt om et æble, og hun giver mig en enkelt tør rosin.

Jeg fumler efter den tørre rosin og forlader slukøret lokalet. Jeg har ramt en mur.

 

Sagen i egen hånd

Jeg googler videre og finder en dansk forhandler af kompressionsveste og kompressionsindlæg: specialbandager.dk

Jeg kører ud til dem. De kigger helt skørt på mig: “Kommer du uden henvisning og tidsbestilling?” Ja, jeg ved ikke hvad jeg skal stille op!

En sygeplejerske i butikken kigger på min overkrop. “Ja, der er lymfødem”, konstaterer hun efter to sekunder.

Jeg græder.

Oh hvilken lettelse! Den første anerkendelse i 10 måneders kamp.

“Hvis det ikke kommer væk derfra, så løber det videre. Du er i stor risiko for at få lymfødem i armen”, siger hun.

“Du skal tilbage til hospitalet og have en henvisning”, siger hun. Jeg grubler. Hvordan klarer jeg den?

Jeg ringer til sekretæren på hospitalet.

“Undskyld”, siger jeg. “Der er sket en fejl. Lægen er kommet til at henvise mig til fysioterapi. Jeg skulle have en henvisning til lymfødemklinikken.” Jeg er lidt flov over at snyde. Men jeg lyver jo ikke. Det jo rigtigt. Der ER sket en fejl. Jeg skulle jo have en henvisning til lymfødemklinikken.

“Nå da”, svarer sekretæren. “Jeg retter det med det samme”.

Jeg er lettet. Jeg fiksede den.

 

Status

Jeg har lymfødem i hele højre side af overkroppen. Fra armhulen til hoften. Om på ryggen og ud i brystet. Jeg kan mærke det konstant.

Jeg har fået tildelt lymfødembehandling på hospitalet. Pudsigt nok er det naboafdelingen til den afdeling, der endnu ikke har anerkendt mit lymfødem.

Jeg har fået bevilget specialsyede kompressionsveste fra Borgercenter Handicap. To om året.

Jeg har (endnu ikke) lymfødem i armen. Jeg krydser fingre for at være heldig.

 

Der SKAL skabes langt større opmærksomhed omkring lymfødem efter modermærkekræft.

Der SKAL lyttes. Når en patient siger, hun har lymfødem, så er det ikke for sjov. Ingen har lyst til at have lymfødem.

Der SKAL henvises til eksperterne på lymfødemklinikken, der kan tage stilling til behandling og forløb.